Progetto Telemedicina, chi trascura gli ammalati di Fibrosi Cistica?

Nota della Lega Italiana F.C. Calabria

fibrosi calabria

Nelle ultime settimane si è sentito molto parlare di cambiamento e innovazione in ambito sanitario e la telemedicina, “sperimentata” in emergenza Covid 19, presenta tutti i requisiti per diventare uno standard per tutte le persone fragili o affette da patologie croniche, uno strumento assolutamente valido ed efficace che consente l’assistenza diretta presso il proprio domicilio senza che sia necessario raggiungere personalmente il centro di cura, scongiurando dunque ogni pericolo di contagio.

È proprio con un’attenzione particolare al presente ma con lo sguardo che punta al futuro che la Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria Onlus nel mese di marzo ha presentato un progetto ai medici del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica di Lamezia Terme.

Il Telemonitoraggio è stato studiato appositamente per le persone affette da fibrosi cistica che soltanto nella nostra regione sono circa 170.

La Fibrosi Cistica è una grave patologia genetica causata dalla mutazione di un gene chiamato Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator (CFTR) che determina, inter alia, la produzione di secrezioni di muco eccessivamente denso che, chiudendo i bronchi, causa infezioni respiratorie ripetute e dannose.

La persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare che causa un deterioramento progressivo del tessuto polmonare rappresenta,  purtroppo, la causa maggiore di mortalità del paziente FC. Si tratta, pertanto, di persone molto fragili, il cui apparato respiratorio potrebbe essere fortemente danneggiato anche da un banale raffreddore. Per tali ragioni i pazienti Fc necessitano di costanti monitoraggi ad opera di medici specialisti fin dalla più tenera età (esiste almeno un centro di riferimento di fibrosi cistica per regione).

LA GRANDE NECESSITA’ DEL PROGETTO

La situazione attuale, purtroppo, non permette loro di accedere liberamente agli ospedali in modo sicuro. Ogni contatto all’interno dell’ospedale potrebbe, invero, rivelarsi per loro molto pericoloso, esponendoli a contagi oltremodo avversi.

Di qui la validità del progetto presentato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria Onlus.

Un semplice kit dato in dotazione ai pazienti consentirà un costante collegamento con l’ospedale, permettendo loro di restare comodamente e, soprattutto, al sicuro nel proprio domicilio. Attraverso l’utilizzo di un tablet, lo stesso paziente trasmetterà i dati di spirometria, saturazione di ossigeno e glicemia, autonomamente rilevati in maniera facile e veloce.

Tali parametri consentiranno ai medici specialisti del reparto di intervenire prontamente, prescrivendo, ove necessarie, le cure ritenute indispensabili per garantire la salute e il benessere immediati del paziente.

E tuttavia, tale progetto rappresenta un presidio fondamentale per i pazienti Fc in tutta Italia, ma non in Calabria.

MA LA PRATICA RIMANE INEVASA…

Ed invero, la dott.ssa Mimma Caloiero, responsabile del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica ha abbracciato con sommo entusiasmo il progetto di telemedicina, presentandolo prontamente alla Direzione Sanitaria della Asp di Catanzaro, nella persona del Dott. Lazzaro, il quale sensibile alla tematica presentatagli dalla Lifc, a sua volta, ha avviato immediatamente l’iter volto alla fornitura dei kit ai pazienti.

Il problema, però, nella nostra regione rimane purtroppo sempre lo stesso. Un’assurda becera burocrazia, forse condita con un una buona dose di negligenza, trascura persino la possibilità di salvare delle vite. A Catanzaro, infatti, non è sufficiente neppure il “Decreto Cura Italia” emanato dal Governo Nazionale al fine di facilitare ed eliminare gli incagli burocratici.

Da oltre un mese, infatti, la pratica presentata dalla dott.ssa Caloiero e avviata nel suo start up dal dott. Lazzaro, giace sulla scrivania di qualcuno e nulla riesce a scrollare il palazzo.

Vani sono rimasti i ripetuti solleciti avanzati dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria e i pazienti calabresi sono destinati a rimanere malati di serie B per colpa di qualche “distratto” burocrate disinteressato delle vite e delle necessità di cure fondamentali e urgenti dei pazienti Fc.